中國時報【管婺媛／台北報導】

「這已經是第四次了，我們平均兩年就被迫搬家一次！」魚鱗癬症患者婷婷說，她們全家人都患有魚鱗癬症，皮膚經常脫落皮屑、紅腫發癢。鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，向房東反映，要求婷婷一家人搬離。她說，家裡是低收入戶，找房子難上加難，眼看租約九月一日就到期，下一個家還是遲遲沒有著落。

廿五歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者，皮膚發癢，皮屑層層剝落、長出膿皰，她每天不斷重複塗抹凡士林或護膚保溼品，因手、腳角質堆疊阻礙關節活動，以致無法久站、久坐、曬太陽，更無法外出工作。婷婷的媽媽和姊弟們也都深受魚鱗癬症疾病所苦，雖然症狀和婷婷不同，可以曬太陽或外出工作，但都要把自己包得緊緊的，深怕外界的異樣眼光。

婷婷說，自己念高中的第一個月，因同學們誤以為魚鱗癬症會傳染，她經常忍受同學間的冷言冷語或歧視；家人搭公車時，也有乘客在背後指指點點。鄰居們也因害怕被傳染，禁止小孩和婷婷一家人往來外，也不斷要求房東催促他們搬走。

平均每兩年就因外界誤解而被迫搬家，婷婷難過但無可奈何。她說，他們很難找房子，「大概每找廿間才有一間願意租給我們」。全家收入只靠母親掃公園、弟弟在大賣場打工的薪資，以及低收入戶津貼維生，每個月約四萬五千元，繳完房租、醫療費用、藥品費用，所剩無幾，讓他們更難找房子。

婷婷一家人日前向國民黨立委周守訓陳情，透過周守訓的協助，一家人登記候補台北市平價住宅。內政部社會司長黃碧霞說，目前除平價住宅外，國宅也提供一定比例給身障者優先租用，政府也補助魚鱗癬症患者部分冷氣與電費費用，這部分需患者主動提出申請。內政部願意以個案方式協助婷婷尋房，也會和台北市政府協調，盡量給予婷婷一家人協助。

有關魚鱗癬是啥東西？

答：魚鱗癬，顧名思義，也就是皮膚粗糙龜裂類似魚鱗的一種先天性皮膚疾病，魚鱗癬屬遺傳性疾病，它泛指一群嚴重程度不同乾燥、增厚、脫屑的皮膚疾病，包括有尋常性魚鱗癬、葉狀魚鱗癬、先天性魚鱗癬樣紅皮症(俗稱穿山甲症)等。
有些是遺傳自父母不正常基因，有些則是源自於本身的基因突變，和父母家人無關。魚鱗癬往往造成患者不但在外觀上，甚至社交、心理上的障礙。嚴重的魚鱗癬患者雖然外觀上不好看，但它不會傳染！

目前可以分成20種不同種類的魚鱗癬，有些只有皮膚病變，有些則合併有其他器官的病變。同種類的魚鱗癬患者之間，嚴重程度差異極大，而不同種類的魚鱗癬患者也可能外觀上極相像，因此，單從外觀上無法歸類時，往往需要藉助於皮膚切片、抽血檢查或甚至基因學診斷。

魚鱗癬依照皮膚生長速度可以概分為兩大類型，一類型為皮膚表皮細胞生長增殖過速，造成皮膚脫皮、紅通通的，另一大類型則是皮膚表皮生長速度正常，但在脫屑速度變慢，造成表皮變硬而厚且粗糙。


罹患魚鱗癬時，皮膚會有平面性的角化，所以皮膚表面會呈現粗糙感。魚鱗癬可以分為三種：

尋常性魚鱗癬︰

是一種優性遺傳，出生後１—２年，即會出現症狀。

先天性魚鱗癬在出生嬰兒皮膚可見角化、增生、脫皮，父母照顧十分辛苦，外觀也讓人困擾，常誤以為會傳染。發生率約1/15,000，先天性魚鱗癬種類很多，因致病基因不同，而有顯性遺傳、隱性遺傳及性聯遺傳的不同，最常見有先天性魚鱗癬狀紅皮症，層狀魚鱗癬、尋常性魚鱗癬、X性聯隱性遺傳魚鱗癬，表皮溶解性過度角化。
　　 雖然遺傳性魚鱗癬基因缺陷的研究，國內外文獻不少，不過家族病患應尋求皮膚專科醫師做正確的診斷，來區分不同遺傳基因，以作為防患方法。
　　 高雄市有「關懷魚鱗癬協會」提供魚鱗癬病友醫療諮詢，並輔導病友就醫、就學、就業，讓魚鱗癬症的病患及家人走出陰霾。今年五月由高雄市政府協助成立「高雄市紅孩兒之家」提供魚鱗癬傷友臨托及日間短期照顧，還有水療治療。 (小兒遺傳科趙美琴副教授)